每經(jīng)編輯 程鵬    

近日，前京東副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谡劶白约航诘纳眢w情況時(shí)稱，從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開(kāi)始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，身體肌能全面下滑，直言“離死亡已經(jīng)非常近了。”?

妻子段睿在之前的采訪中表示，做好了最壞的打算。

蔡磊透露，自己從起床到衛(wèi)生間5米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開(kāi)始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，就這也會(huì)一夜窒息四次，身體肌能全面下滑。

蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷吆椭袊?guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者。他曾任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，現(xiàn)任北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司董事長(zhǎng)和 “互聯(lián)網(wǎng) + 財(cái)稅” 聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng)。

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。但蔡磊不甘于此，他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個(gè)月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗?fàn)幍降?。?/span>此前報(bào)道：知名企業(yè)家突然宣布：已在準(zhǔn)備身后事，“我已經(jīng)完全接受死亡了”）

蔡磊

研發(fā)藥物為未來(lái)病友增加希望

蔡磊動(dòng)用了自己全部的人脈和資源，發(fā)誓“老子和它干”，發(fā)誓“要么死掉，要么干掉這個(gè)病”。這是他的最后一戰(zhàn)：搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、尋求資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫(xiě)自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用。

“決戰(zhàn)”漸凍癥，蔡磊組建科研團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物，每天工作16個(gè)小時(shí)以上?！半m然我已經(jīng)是個(gè)殘疾人，面對(duì)死亡，我還能為社會(huì)做有價(jià)值的事情?！毙碌囊荒?，蔡磊說(shuō)要相信“相信的力量”，希望“破冰”事業(yè)有更新的進(jìn)展。

什么是漸凍癥？

漸凍癥，也稱為肌萎縮側(cè)索硬化或運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是由于上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷導(dǎo)致的肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。專家指出，該病的病因尚不明確，其中約20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)，而部分環(huán)境因素如重金屬中毒也可能造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害。

編輯|程鵬?杜波

校對(duì)|孫志成

封面圖片來(lái)源：截圖

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